小儿子乐乐2岁确诊重度自闭后,我曾一长段时间陷入阴沉抑郁。那种痛,像一击重拳打在心口,我听到了碎裂声,却无法言说。
刚确诊时,恰逢外公过世,为外公通宵守灵的夜里,和一个好友喝两杯酒就醉了,然后紧抱着好友大哭:“兄弟,我小儿子确诊重度自闭了,可能一辈子无法自理,治不好的那种!”
还有一次流泪,是18年4月2日,自闭症日一个人带乐乐回老家,一边开车,一边听着电台里呼吁关爱来自星星的孩子,不知觉地泪流满面。
男人有泪不轻弹,这是乐乐确诊4年多来我的流泪痛苦的两次。有时想,如果能像女人一样,焦虑了不舒服了,随即能大哭一场,也许第二天,就能迎来天晴。
我曾想通过坐下来写,往纸上诉说苦闷,于是我拿起笔来,开头写下标题“为什么是我?”然后,写不下去了。
一长段时间,亲人、朋友、同事的安慰宽解,都起不到任何作用,那些听着暖心的话,对重度自闭的乐乐,又哪有一丝作用?对时刻离不开人、各种麻烦困难的带养干预,又哪有一丝作用?他们都没有亲历过,又哪懂得至爱至痛至难的苦?
一段时间,我和妻子、我父母和岳父母,甚至帮忙融合干预一年的幼儿园陈老师,都反复做梦,梦见乐乐突然说话了,说得那么清晰,那么可爱,梦醒后,都仅留下唏吁凄婉。
面对这样的乐乐,即使作为父母,我和妻子从心里完全接纳,都用了太长的时间。
是的,他语言残障一级、智力残障一级,重度典型自闭症,稍不注意,就会给家人、给邻居、给小区、给路人惹出麻烦。但直到现在,对邻居和路人疑问的眼神,我们都不好意思说出口“对不起,这孩子自闭症”。
好像自闭症,是类似小偷之类的羞耻的词语。
前不久,上海复旦大学中文严锋教授,因为疫情紧急原因,在儿子确诊自闭十几年后,才首次公开自闭症父母身份。同样作为闭娃父母,我能深刻理解,这种不愿言说的痛,以及不愿公开的诸多考虑。
推动我彻底改变这种隐藏躲避心态的,是年初读到蔡春猪的《与给儿子的一封信》和读完他的《爸爸爱喜禾》那本书。
很感谢“自闭症之父”蔡春猪——我这风趣幽默老乡,是他细腻的文字和心路,告诉我全部接纳儿子乐乐,就得同时接纳他的自闭症,告诉我面对老天爷无情的玩笑自闭症,同样也可以不失自己的风趣幽默,告诉我儿子既然是个傻子,得,坦承他是傻子,做个快乐的傻子爸爸就好了。
作为家长,自个心里一边期盼社区、机构、学校、社会给来自星星的孩子更多关爱,一边不敢于承认家里就有个闭娃,岂不是一种躲藏逃避和逻辑矛盾呢?乐乐7岁多了,随便来个路人只需瞟上一眼,就能知道这孩子不正常,躲藏逃避又有什么用处?面对逼近的猎人,火鸡把头埋进沙里,就不会再有被抓走的危险么?孩子自闭症这事,能掩耳盗铃、自欺欺人么?
既然想硬刚自闭症,想把乐乐不知飘落在哪一颗星球的灵魂喊回来,那我向着众人、向着世界大声呼喊了没有?我把急切的心念大声说出来没有?
“如果你知道去哪,整个世界都会为你让路”!根据吸引力法则,只要时刻加持心念,把心念说出来、写下来,全力行动起来,我们的愿望,很大概率能够实现。
我终于决定坦承乐乐的自闭症身份,决定把乐乐从疑似到确诊到干预的4年多崎岖的心路,回头梳理一遍,写下来网上分享。作为遭受重度自闭打击创伤的乐乐宝宝,我自己更加深刻懂得,假如在乐乐刚疑似和确诊时,如果我和妻子、家人对自闭症的认识更多一点,对孩子的接纳更多一点,家里一定能少一些兵荒马乱,我们心里的悲伤一定不会那么浓郁难解,我们家庭生活和乐乐的干预也一定能少走许多弯路。
所以我懂得,叙述亲历故事,分享知识体悟,能对别人有触动和启发,故事就有价值,也是乐乐对社会的功德。
周国平说:“悲痛的极限是哭着笑,笑对人生最悲惨的苦难,人因此而成了半神”。
作为乐乐爸,我当然不是半神,可能是半傻半神经,但这都不再重要。
真正静下心来接纳,来梳理的时候,我体会到了,我叙述自己所经历的苦厄悲伤时,像讲述别人的故事一样平淡。
是哪,世间哪有那么多不可化解悲苦,有了乐乐,我的世界慢慢褪去浮华喧嚣,我对生活生命有了更深刻的思考体悟。
小时候我曾一直诘问自己,生命的意义是什么?现在好了,陪伴和自闭症干预乐乐,既是世界医学科学的未解迷题,也是自己生命里一个全新的重大使命和课题。
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